Diagnostiqué à l'âge de 2 ans d'une myopathie de Duchenne, Sacha a vu sa vie basculer grâce à une injection de thérapie génique. Sa maman, Hélène, raconte un parcours jalonné de doutes, d'espoir et de victoires. À l'école, en attendant Sacha, Hélène, sa maman, repense au jour où son fils, tout juste 2 ans, a fait « un spasme du sanglot plus important que d'habitude, qui ressemblait à une crise d' épilepsie. » Jusque-là, rien ne les avait alertés : né en 2016, Sacha menait une vie presque ordinaire, avec seulement des petits retards moteurs. Aux urgences, une prise de sang révèle un taux élevé de CPK, marqueur d'une souffrance musculaire. Les médecins le gardent en observation, mais les valeurs ne baissent pas. Sacha enchaîne alors les examens. Deux mois plus tard, le Pr Vincent Laugel, du CHU de Strasbourg, annonce le verdict : c'est la myopathie de Duchenne. « Je me suis effondrée, c'est comme s' il m'avait annoncé : “Votre fils va mourir”. » En 2018, aucun traitement n'existait encore. « C'était un choc énorme. » « On a vécu les premières fois de notre fils à 6 ans » DE L'ATTENTE À L'ESPOIR Rapidement, la famille entre en
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